CONCEPTOS CLAVES SOBRE EL AUTISMO
¿Qué es el trastorno del espectro autista?
¿Tienes un hij@, familiar o conocid@ con trastorno del espectro autista? ¿Eres psicopedagog@, docente, directivo o miembro de algún equipo de apoyo a niños o adultos con trastorno autista? El primer artículo de esta sesión facilitar la introducción al autismo. Es ese sitio al que puedes enviar a alguien que pregunta. Por ello, tiene carácter general. Los demás artículos de esta sección irán profundizando en cada aspecto por separado.
Ideas básicas sobre el autismo
El Trastorno del Espectro Autista (TEA) es un trastorno del neurodesarrollo. Sin embargo, no es una enfermedad. Puede provocar problemas sociales, comunicacionales y de conducta significativos. También, se define como una disfunción neurológica crónica con fuerte base genética. Se manifiesta en una serie de síntomas basados en una tríada de trastornos: interacción social, comunicación y rigidez razonamiento y comportamientos. (tríada de Lorna Wing)
Generalmente, no hay indicios exteriores en las personas con TEA que los diferencien de los demás. Pero, debes esperar que se comuniquen, interactúen, se comporten y aprendan de maneras distintas a otras personas. Las destrezas de aprendizaje, pensamiento y resolución de problemas de las personas con TEA pueden variar. Por eso, habrá individuos con muy altos niveles de capacidad y personas que tienen muchas dificultades. Algunas necesitan mucha ayuda en la vida diaria, mientras que otras necesitan menos.
Actualmente, su diagnóstico incluye algunas condiciones que solían diagnosticarse por separado: el trastorno autista, el trastorno generalizado del desarrollo no especificado (PDD-NOS, por sus siglas en inglés) y el llamado hasta hace poco síndrome de Asperger. Hoy en día, a todas estas afecciones se las denomina trastornos del espectro autista.
Causas e incidencia del TEA
No se conocen todas las causas de los TEA. Sin embargo, probablemente existan muchas causas para múltiples tipos de TEA. Por eso, puede haber muchos factores distintos que hagan que un niño o niña tenga más probabilidades de tener un TEA. Estos incluyen factores ambientales, biológicos y genéticos. Su incidencia se da en todos los grupos raciales, étnicos y socioeconómicos, pero es 4.5 veces más frecuente en los niños que en las niñas. Si piensa que tu hij@ o alguien de su familia puede tener TEA o que puede haber un problema en la forma en que juega, aprende, habla o actúa, comuníquese con el médico de tu hij@ y coméntele sus inquietudes.
¿Cómo representamos gráficamente el autismo?
Símbolo del autismo más reciente
El símbolo del infinito del color del arco iris representa la diversidad del espectro del autismo, así como el mayor movimiento de neurodiversidad. Algunas personas autistas prefieren los símbolos basados en piezas de rompecabezas. Hay movimientos que impulsan el destierro del rompecabezas y su reemplazo por el arco iris en forma de infinito. Lo que es cierto, es que es la última expresión simbólica del autismo. Posiblemente, la que tienda a permanecer.
La cinta de conciencia sobre el autismo
La cinta del rompecabezas se adoptó en 1999 como el signo universal de conciencia del autismo. La imagen fue registrada por la Sociedad de Autismo de Estados Unidos. La organización dice que otorga uso a otras organizaciones sin fines de lucro. El fin sería demostrar unidad y promover una misión universal, en contraposición a cualquier interés individual o promoción de una sola organización. Sin embargo, el origen de la imagen del rompecabezas es previo y británico.
El rompecabezas como imagen del autismo
Tiene su origen a mediados del s.XX. Fue creado -en 1963- por Gerald Gasson, padre y miembro de la junta de la Sociedad Nacional de Autistas (anteriormente Sociedad para Niños Autistas) en Londres. La junta creía que las personas autistas sufrían de una condición ‘desconcertante’. En inglés, cuando alguien está desconcertado, se utiliza el término puzzled, derivado de puzzle… que quiere decir rompecabezas. A veces, se interpreta que el símbolo está creado «desde afuera» del autismo.
¿Qué días recordamos el trastorno del espectro autista?
Hay dos días en el año que no puedes dejar de celebrar o recordar. Son esos días que el idioma español llama «efemérides». Bueno, pues tenemos un día impulsado por las familias y entorno de las personas con TEA. También, una fecha que nace de la iniciativa de personas dentro del espectro. Te recordamos ambas.
2 de abril – Día Mundial de la Conciencia sobre el Autismo
18 de junio – Día Mundial del orgullo autista
Signos y síntomas del Trastorno del Espectro Autista
Las personas con trastorno del espectro autista (TEA) a menudo tienen problemas con las destrezas sociales, emocionales y de comunicación. Lógicamente, algunos de los signos comienzan durante la niñez temprana y duran toda la vida. Los niños o adultos con TEA podrían presentar las siguientes características:
- No señalar los objetos para demostrar su interés .
- No mirar los objetos cuando otra persona los señala.
- Tener dificultad para relacionarse con los demás o no manifestar ningún interés por otras personas.
- Evitar el contacto visual y querer estar solos.
- Tener dificultades para sentir empatía y para hablar de sus propios sentimientos.
- Preferir que no se los abrace, o abrazar a otras personas solo cuando ellos quieren.
- Parecer no ser conscientes de que otras personas les hablan, pero responder a otros sonidos.
- Estar muy interesados en las personas pero no saber cómo hablar, jugar ni relacionarse con ellas.
- Repetir o imitar palabras o frases que se les dicen, o bien, repetir palabras o frases en lugar del lenguaje normal.
- Tener dificultades para expresar sus necesidades con palabras o movimientos habituales.
- No jugar juegos de simulación.
- Repetir acciones una y otra vez.
- Tener dificultades para adaptarse cuando hay un cambio en la rutina.
- Tener reacciones poco habituales al olor, el gusto, el aspecto, el tacto o el sonido de las cosas.
- Perder las destrezas que antes tenían.
¿Por qué el azul sería el color del autismo?
Previamente, mostramos los símbolos del autismo. Pero, te estarás preguntando: ¿por qué hablan de «mundo azul», de «madres azules», de «universo azul» al hablar del autismo? Justamente, el último de los símbolos, el arco iris infinito nos recuerda todos los colores. Es más, esos colores son los colores del espectro de la luz solar. Y, al hablar del autismo, hablamos del Espectro Autista. Todo encaja, ¿no? Pues, ahora aparece el azul también, asociado al autismo. Tiene su explicación.
¿Qué se pide en la concientización sobre el autismo?
Que no se cierren las puertas de las escuelas, cuando van a buscar cupo para inscribir a sus hijos. Que los centros educativos donde actualmente están sus hijos no los obliguen de forma pasivo-agresiva a sacarlos cuando les llevan el informe del diagnóstico y les piden apoyo.
Que sea habitual emplear a adultos con autismo. Que la atención de los centros públicos y privados fuera más oportuna y accesible.
Que exista mayor información sobre la condición.
Que la voluntad de incluir la diferencia se manifieste en hechos concretos.
Darle valor a la intuición, ir por las cosas sencillas
Si sospechas que tu hij@ tiene Autismo, tranquil@. Tu hij@ sigue siendo eso: tu hij@. Sólo que tiene UN CÓDIGO diferente del tuyo para comunicarse. Tal vez, ni lo conoce. Busca, inicialmente, lo más sencillo. Por ejemplo, estas palabras de Temple Grandin, que son fruto de su experiencia propia y de su carrera.
«Es muy importante que los padres de niños autistas los animen a hablar, darles una forma de comunicación, un tablero de dibujo, donde puedan pedir un vaso de leche, una chaqueta o ir al baño (Temple Grandin) ».
Diagnóstico del trastorno del espectro autista
El diagnóstico de TEA podría ser difícil de hacer debido a que no existen pruebas de laboratorio, para diagnosticarlos. Por eso, para llegar a un diagnóstico, los especialistas observan el comportamiento y el desarrollo del niño. A veces, el TEA PUEDE detectarse a los 18 meses de edad o incluso antes. A los 2 años de edad, el diagnóstico realizado por un profesional con experiencia puede considerarse muy confiable. Sin embargo, muchos niños autistas no reciben un diagnóstico final hasta que son mucho más grandes. Este retraso significa que hay niños con TEA que podrían no obtener la ayuda temprana que necesitan. Básicamente, el diagnóstico consta de dos pasos:
- Evaluación del desarrollo: indica si los niños están aprendiendo las destrezas básicas a tiempo o o si presentan retrasos en el aprendizaje, el habla, el comportamiento y el movimiento. Un retraso en cualquiera de estas áreas puede ser señal de que hay un problema.
- Evaluación diagnóstica integral: esta revisión minuciosa debiera incluir observar de modo integral el comportamiento y desarrollo del niño, y entrevistar a los padres. Es posible que también incluya una evaluación de la audición y la vista, pruebas genéticas, neurológicas y otros estudios complementarios adecuados.
Antes del diagnóstico de TEA…
Cuando la conducta de tu hij@, te parezca que reúne varias características compatibles con la sintomatología, algo puedes hacer.
Además, el tratamiento de síntomas particulares, por ejemplo: habla, movimientos, alimentación, ritmo de sueño, etc. se puede avanzar en algunos aspectos.
El uso de juegos de aprendizaje, juguetes especializados para niños con TEA, ropa adecuada para niños con autismo, así como accesorios, música relajante, alimentación específica y materiales de aprendizaje, no necesariamente deben esperar hasta el diagnóstico formal de trastorno del espectro autista.
Personas neurotípicas vs neurodivergentes
Los invitamos a leer el extenso artículo que escribimos en La Tienda sobre el tema de la neurodiversidad referida al autismo.
Tratamiento conocido del autismo
Actualmente, no existe una «cura» para el trastorno del espectro autista, TEA. Tal vez, nunca sea necesario. Porque, de hecho, el autismo no es una enfermedad. Sin embargo, las investigaciones muestran que el tratamiento de intervención temprana pueden mejorar el desarrollo de esto@s niñ@s. Y, por ende, facilitarle la inserción en un mundo de gente neurotípica.
IMPORTANTE: Las actividades de intervención temprana ayudan a l@s niñ@s desde el nacimiento hasta los 3 años de edad a aprender destrezas. Estos servicios pueden incluir terapia para ayudar al niño o niña a hablar, caminar e interactuar con los demás. Por lo tanto, es clave hablar con el médico de su hij@ lo antes posible si piensa que su hij@ tiene un TEA u otro problema del desarrollo. Incluso si a tu hij@ no se le ha diagnosticado un TEA, podría reunir los requisitos para recibir apoyo y servicios de tratamiento de intervención temprana. De acuerdo con las regulaciones de su país o localidad, debiera tener los elementos para solicitar una evaluación.
Características que deben reunir los materiales para trabajar con tu hij@
- Que puedan retirarse, con la finalidad de que los niños avancen en forma independiente. Es decir, el material debe ser flexible y ayudar el niño no a sólo a lograr el objetivo planteado, sino también el deseado.
- Que sean fáciles de manipular para permitir su adaptación según el desarrollo psicomotriz de tu hij@: abrir, guardar y tapar cajas, bolsas, recipientes…
- Que ofrezcan información visual, indicando el propio objeto qué se debe hacer con él, en cuál orden y cuando finaliza la tarea.
- Que el apoyo físico común sea el uso de velcro (o abrojo autoadhesivo), De este modo, queda constancia del resultado del trabajo: aunque el niño presente estereotipias o movimientos incontrolados que puedan disolver o deshacer el trabajo, con el apoyo del velcro quedan sujetos e inamovibles.