Autismo en primera persona

Lo más atractivo es oír qué es el autismo en primera persona, sin intermediarios

Hemos iniciado esta sección en la que la información sobre el autismo llega en primera persona, a través de sus protagonistas. 

En esta parte de la WEB podemos oír directamente lo que dicen personajes del espectro autistas como Temple Gradin o colmo Greta Thunberg. Pero también, de parte de autistas menos conocidos, que se expresan por las redes, a través de algún escrito o de un video. 

Greta Thunberg - famosa con autismo en acción

Greta, en pandemia

Durante la pandemia 2020, Greta dio una entrevista a la BBC. otra a la CBS. En ellas habla sobre su autismo y la vinculación del mismo con su activismo ambienta. Se incluye también una selección de su entrevista con Ellen Degeneres.

Greta Thunberg, entrevista en CBS This Morning

Estaba pensando ¿qué es lo que te dio la confianza de actuar de esta manera?

No lo sé. Sólo sé lo que está bien. Y quiero hacer lo que esté bien. Quiero asegurarme de que he hecho todo lo que está en mi poder para detener que esta crisis ocurra. Para prevenirla. Y entonces, me prometí a mí misma que haría todo lo que pudiera y eso es lo que estoy tratando de hacer. Y, también, yo tengo Asperger, condición dentro del espectro autista. Por eso, realmente no me preocupan los códigos sociales

Hemos oido que llamas a tu Asperger tu súper-poder, un don. ¿Qué quieres decir con eso?

Sí, en ciertas circunstancias puede definitivamente ser una ventaja tener un cierto tipo de diagnóstico no-típico. Y ser neurológicamente diversa te hace ser diferente, pensar diferente. Especialmente en estas circunstancias en las que necesitamos pensar «fuera de la caja», por fuera del sistema. Se necesita gente capaz de pensar «fuera de la caja» que no sea igual que todo el mundo. (CBS This Morning, septiembre de 2019. La traducción es nuestra)

 

Greta Thunberg, en una entrevista con Ellen DeGeneres

He oido que dices que tu Asperger es un don, que lo miras como un don. Y yo pienso que lo es. Pero, explica por qué dices eso.

Bueno, en realidad lo que quiero decir es que en esta sociedad todo el mundo es igual. Todo el mundo piensa de la misma manera. De allí que pienso que ser diferente es un regalo, tener cierto tipo de …. Si estás dentro del espectro autista, eso te hace ser diferente. Y, especialmente en una crisis como ésta, necesitamos pensar «fuera de la caja». Necesitamos gente que piense diferente. Eso quiere decir que la gente que trabaja de modo diferente puede ser un buen recurso en ese sentido. (The Ellen Show, septiembre de 2019. La traducción es nuestra)

Greta Thunberg, en una entrevista con la BBC

¿En qué manera tu autismo te permitió ser la campeona que eres?

Pienso que influyó mucho. Porque, me permite ser diferente del resto. Me hace ver el mundo desde otra mirada. Y, si yo me comprometo con algo, si me meto (a trabajar) en algo, me meto completamente en eso. 

Mucha gente se permite mirar al cambio climático diciendo, sí es importante y luego seguir con su vida diaria. Y yo no puedo hacer eso. Traté de unirme a organizaciones y volverme activista en diferentes movimientos. Pensé qué cosas podía hacer para cambiar las cosas. Pero, honestamente, no funcionó. Y el tema es que simplemente detesto las conversaciones triviales, el estar constantemente con muchas personas socializando. Por tanto, pensé yo debería hacer algo sola. Entonces, fue allí que decidí hacer las huelgas escolares por mí misma. 

Por eso es que soy tan abierta acerca de mi autismo. Porque muchas personas con autismo son vistas como si fueran débiles, como si el autismo fuera una debilidad. Pero no tiene por qué ser así. En situaciones inadecuadas puede agregar mucho estrés, muchas dificultades. Pero en las circunstancias adecuadas, en realidad puede ser un don. No tendría que ser un peso puede ser también un super-poder. (BBC. 27 de junio de 2020. La traducción es nuestra)

Temple Grandin - famosa en el ámbito del trastorno del espectro autista

Temple Gradin

Temple es una de las personas que más a escrito sobre el autismo. Quizá la primera que escribiera conceptos técnicos, de un modo académico, desde la motivación personal de su experiencia. Nos pareció interesante editar algunos conceptos suyos que de modo directo se refiere el modo de apoyar personas con autismo durante la pandemia del COVID-19

Autismo y progreso humano

De un modo más académico y mordaz, Temple Grandin se refiere a la absoluta necesidad del autismo para el progreso de la humanidad:

En un mundo ideal, el científico debería encontrar un método para prevenir las formas más graves de autismo pero permitir que las formas menos severas sobrevivan. Después de todo, la gente realmente social no inventó la primera puntas de lanza en la edad de piedra. Probablemente, fue inventado por un #Aspie que limaba piedras mientras las otras personas socializaban alrededor de la fogata. Sin los rasgos del autismo, podríamos seguir viviendo en cuevas. 

Y, más adelante, refiriéndose al modo lógico de pensar:

Mi mente siempre puede separar las cosas. Incluso cuando estoy muy molesta o estresada, sigo revisando los hechos una y otra vez hasta que puedo llegar a una conclusión lógica.

 

Autismo y Pandemia COVID

¿Qué ha aconsejado para los niñ@s autistas durante la pandemia COVID-19?

Lo mejor que puede hacer como padre (o madre) es poner a su hijo o hija dentro de un horario y estructurar sus vidas, para mantener sus mentes y cuerpos activos durante todo el día. Ese horario ayudará a un niño autista a mantenerse concentrado y concentrado en la tarea. Debes evitar que se queden durmiendo todo el día y que se manejen en pijamas.

Concretamente, ¿cómo implementarlo?

Rutina, horarios y descubrir qué le ayuda a sobrellevar la situación. Primero, necesitas crear una nueva rutina. Les debes transmitir a tus hijos que se van a levantar y preparar para la escuela (como siempre lo han hecho), aunque la hagamos en casa. Después del desayuno y de vestirse, que haga los deberes escolares y sus tareas. Luego, que almuerce y después que haga algo de ejercicio saliendo a caminar, siempre que practique el distanciamiento social.

Temple Grandin, en primera persona
Temple Grandin – Photo Courtesy of Colorado State University

Aconsejo trabajar en el trabajo escolar por la mañana cuando el niño está fresco. Luego diles: «vamos a almorzar juntos y luego podemos hacer un juego de mesa o un rompecabezas. Saldremos a caminar o haremos algún otro ejercicio ». Más tarde,  él o ella puede tener una hora de tiempo libre en un lugar donde pueda elegir lo que quiere, también computación o TV. Pero, sólo una hora al día. No me gustan los atracones, así que recomiendo tal vez uno o dos episodios de su programa favorito al día. También, siento que vivir juntos tan cerca es como vivir una la estación espacial; todos necesitan su tiempo a solas para leer un libro o trabajar en sus computadoras portátiles; todos necesitamos un poco de esto también.

KKortez YouTuber y autista


KKortez, YouTuber

KKortez, autista y youtuber de Fornite acaba de publicar (julio de 2021) dos videos sobre su condición de autista. Ofreceremos los videos y una extracción de declaraciones escritas. Desde el corazón, en primera persona.

¿Qué dices sobre ti mismo y el autismo?
En realidad no hay personas normales, porque todos tenemos nuestras cosas únicas, pero alguien es considerado normal cuando conduce su vida de una manera que es conforme a lo que la sociedad dicta como lo mas adecuado. Yo no me conformo a esa manera de vivir, y quiere hacer mi propio camino. Por eso orgullosamente no soy normal.
 
 
¿Cómo reaccionas al sentirte «raro»?
Yo siempre he sido orgullosamente raro, de hecho por eso tengo mi saludo de «hola hola Almas Locas», porque me considero una alma loca que atrae a otras almas locas. Y cuando digo «almas locas», para mi es algo positivo. La verdad si he tenido muchas dificultades en la vida, solo que antes no sabia la razón, y ahora sí la sé, y eso es bueno para ayudarme a mejorar la manera como lidio con mis dificultades.
 
¿Por qué decidiste decirlo en público?
Es algo que he estado considerando desde hace mucho, pero nunca me sentía lo suficientemente seguro como para decir algo públicamente. Como dos semanas antes de este video, publiqué un video en Inglés, buscando respuestas a las dudas que tenia. Además, ese video lo puse en un grupo de autistas en el que estoy en Facebook. Las respuestas en ese grupo me ayudaron mucho. Por eso, seguí investigando y tomando exámenes en línea, hasta que ya estaba completamente seguro de ser autista. Eso fue como una semana antes de mi cumpleaños, asi que decidi hacer este video para revelarlo públicamente. (…)  Quiero hacer un directo pronto, para hablar un poco mas libremente del tema si alguien tiene preguntas…mientras juego Fortnite, jeje.
 

Caui Ferreira en un TEDx

La portuguesa Caui Ferreira habla, en español, en una charla TED sobre las experiencias en primera persona de ser autista en la vida corriente. Esa charla que titula "Tengo autismo, soy diferente... soy única" entrega una experiencia diferente.

Comentarios a su testimonio personal

En YouTube, al subir el video se permitieron los comentarios a la charla. Nos pareció interesante destacar algunos de ellos. Del mismo modo en que la presentadora habla en primera persona, también lo hacen algunos de los que escriben.

Dios te bendiga Caui, espero que mi nietita de 5 años con autismo un dia pueda hablar como tú ya que ella no habla solo dice poquitas palabras sueltas…..un fuerte abrazo para ti Caui desde Argentina
Es fabuloso tener el testimonio de alguien que nos puede explicar lo que l@s niñ@s con autismo muchas veces no pueden explicar. Dios te Bendiga siempre 🙏🏽.
 
 
Asra Chueco


Asra Chueco, YouTuber

Asra Chueco, española, youtuber, con algo más de 1200 seguidores, tiene un canal para hablar de lo que quiere. Y lo que quiere, muchas veces, es aclarar temas vinculados a su condición de autistas. En esta sección, recogemos algunos de sus cometarios y un video.

NO TENGO autismo, SOY autista 
Asra comenta que le «insisten» en que «tiene» autismo. Entonces, ella se pregunta: ¿Dónde lo tengo? ¿Lo tengo en la nariz, en el lóbulo de la oreja?
¿o quizá el autismo se acomoda en mis caderas e impide que me entren los pantalones?

Finalmente, lo que transmite Asra claramente es que ella ES autista. Luego de definir la condición del espectro autistas, se suelta a hablarnos de otras cosas vinculadas.

El autismo NO es una enfermedad 
Asra tiene un modo muy directo. Es desenfadada, dice lo que piensa y lo dice a los cuatro vientos. Sínteticamente, en el video que ponemos a continuación quiere transmitir que:

  1. El autismo NO es una enfermedad, es una neurodivergencia.
  2. TAMPOCO se cura, porque no es una enfermedad.
  3. Finalmente, el autismo NO se adquiere. 
  4. Sí, la «persona» va primero. Pero el autismo sigue siendo parte de mi persona, no algo a parte que se me pueda quitar.
  5. Es necesario escuchar a la COMUNIDAD AUTISTA.
  6. No usamos la pieza de puzzle azul.
  7. Ni nos gustan las asociaciones sobre autismo que no tienen autistas en su organización.
Otros videos, también el primera persona
Asra Chueco tiene un canal súper especializado. Su temática sobre el autismo en primera persona toca temas como:
  • Trabajo y autismo
  • El «no pareces autista», como comentario
  • Gasto de energía en el autismo
  • El descubrimiento de tu hijo autista

Su serie se identifica con el hashtag #AutistasResponden

Es una experiencia clave escucharla. Obviamente, cada persona es un mundo y las cosas que a una persona autista le cuestan, a otra no le cuestan. Lo que en una familia se lleva bien, en la otra no tanto. Dicho esto, es imprescindible que en algún momento, le dediques tiempo y cabeza para oír y pensar lo que dice Asra.

Diego Von Jezierski Ugalde

Diego Von Jezierski Ugalde

Diego es mexicano, tiene 15 años al momento del video. Su mensaje es que el diagnóstico de autismo no es el final, es solo un inicio :) y su slogan es #HablemosDeAutismo Diego tiene también una página de Facebook a donde invita a la gente que quiere seguir hablando sobre el tema.

Su testimonio, en primera persona

Diego no tiene un canal de YouTube. En ese medio, ha grabado un video en el que invita a seguir su página de Facebook y a seguir hablando sobre el autismo. Con mucho orgullo dice:

Los doctores dijeron que no leería, no hablaría, ni escribiría; pero, por las terapias, empecé a hablar desde los 7 años. Ahora tengo 15 años y estoy en secundaria. Pero las cosas son fáciles para mí y hay algunas cosas que son difíciles. Un diagnóstico no es un final, es sólo el inicio. 

Su canal de comunicación 
En su página de Facebook, Diego tiene más de 6.400 seguidores. Allí se muestra totalmente: como activista de la naturaleza, artista, etc. 
Allí, al presentarse, comenta: 
Hola. Yo soy Diego. Tengo 16 años. Adoro la fauna y la naturaleza. Me gusta cuidar a los animales para que nunca dejen de existir y vendo mis dibujos que hice en tazas, playeras y otras cosas para ayudar a la fauna de México y del mundo. Muchas gracias
En su tienda, vende productos con sus dibujos. Su lema es que, son dibujos y pinturas con causa.  Lo interesante es que en la sección de opiniones de la tienda se encuentran comentarios de este tipo: 
Diego posee memoria extraordinaria lo cual le ayuda a estudiar mejor a los seres vivos. Es apasionado del conocimiento y preservación de los mismos. es un gran ser humano!
 
Es un chico con mucha calidad humana se preocupa por su entorno conoce la importancia de un equilibrio sano entre la naturaleza y el ser humano por eso le preocupa la preservación de las especies en su entorno natural
Emma Cunill, yo autista


Emma Cunill, YouTuber

Emma Cunill, española de 23 años, diagnosticada recientemente como autista se une a la comunidad de YouTube en agosto de 2021 para explicar su experiencia y responder todas las preguntas que quieran hacerle. YouTube reciente, con pocos seguidores en octubre pero muchísimo futuro, tiene en su canal un vehículo para hablar de lo que quiere.

Qué es el autismo

Emma es clara en sus expresiones y -obviamente- casi tajante es sus afirmaciones. Se es autistas o no se es autista. No somos todos ‘un poco autistas’ (imita algunos comentarios que ha oido): si todos fuéramos autistas, todos tendríamos un diagnóstico  de autismo y ya sería lo neurotípico el autismo. 

También insiste en que no se es más o menos autista. Simplemente se tiene o no la condición de autista, diagnosticada correctamente, cuando se nace con un trastorno del neurodesarrollo. 
 

Es de resaltar la fuerza conque explica que la ‘percepción externa’ de la ‘normalidad’ nada tiene que ver con la vivencia interior. Y, en ese sentido, señala cómo ha tenido que practicar -con una ayuda profesional psicológica- respuestas, ponerse un reloj para no saltearse las comidas o el bañarse

El esfuerzo por parecer como los demás

Emma tiene un modo muy atractivo de hablar.  Se ha comprometido a dar contenido sobre el autismo y sobre experiencias personales. Por eso, responde a cualquier pregunta que le llegue, por diferente a sus vivencias que sea. 

Queremos destacar una respuesta a una adolescente de 13 años que le plantea la imposibilidad de un diagnóstico por falta de dinero en la familia: 

Buenas, entiendo perfectamente tu situación y desgraciadamente en este mundo todo funciona con dinero. Lo que te puedo decir que a mi me ayudo durante todo el proceso de no tener diagnostico es intenta conocerte a ti mismo y respeta tus necesidades, de forma que no tengas que pasar por situaciones que hagan que te sientas agotado. Un beso muy grande y si te puedo ayudar en cualquier otra cosa házmelo saber.
 
https://www.tiktok.com/@beestoybox/video/7164504960082693381?is_from_webapp=1&sender_device=pc&web_id=7167531076373218821

Bella es autista y tiktoker

Bella tiene 22 años, tiene un canal de TikTok donde comparte tu pasión por el make-up, ciertos juguetes de colección, las artesanías y manualidades.
Durante el mes de noviembre de 2022, Bella compartió su felicidad de haber conseguido el primer trabajo, Ese video tuvo un enorme eco en la comunidad con más de 1,5M de visualizaciones en pocos días.

Netflix en la vida real
Oyéndola comentar su ilusión por empezar un trabajo en una florería, no podemos dejar de pensar en la serie Woo, Una abogada extraordinaria, otra de las series coreanas que vienen siendo tendencia en el canal de streaming hace unos años.  
 
Solamente que, en este caso no se trata de una actriz interpretando magistralmente una mujer joven autista con el desafío de su primer trabajo. Bella es real, muy real, aunque sólo la conozcamos por Tiktok. Está actualmente compartiendo sus primeras experiencias.
 
Su cuenta de TikTok es beestoybox y se puede acceder con el link https://www.tiktok.com/@beestoybox?is_from_webapp=1&sender_device=pc
 
Ian Moche

Ian Moche, Instagramer

Ian Moche es argentino, tiene sólo 9 años y un canal de Instagram de 18.3 mil seguidores, en junio de 2022... y crecen a diario. Con pocos años y mucho empuje, se ha convertido en un "activista" de la conciencia del autismo en la sociedad. Apoyado en sus experiencias personas, Ian va contando las etapas de vida por las que pasó y cómo fue madurando su condición autista.

Una historia en capítulos

La historia de Ian es la de muchos otros niños con autismo. No hablaba. No lo hizo hasta los 5 años. No se comunicaba con las personas que lo rodeaban. Cuando empezó a hablar, sólo lo hacía con el televisor, y a través de las publicidades que veía y que repetía.

Ian tardó mucho en desprenderse de la «ecolalia» (que es el hábito de repetir las últimas palabras que dice otra persona). Y los berrinches formaban parte de su vida diaria, así como mojar su cama más allá de la época habitual de los pañales.  

Aún camina en puntas de pie y necesita mirar para otro lado cuando habla con alguien. Sin embargo, gracias a la terapia, pudo ir integrándose a su entorno. Su capacidad latente de comunicación se despertó.

Ian tiene un canal de Instagram. Y decidió contar de a poco la historia de su corta – larga vida. Y, basándose en su experiencia persona, ir explicando características del espectro autista.

Moderadores de la ansiedad

Los moderadores del estrés son aquellas conductas que modifican la forma en que experimentamos el estrés y los efectos que éste tiene sobre cada uno de nosotros.

Ian tiene la capacidad de explicar cómo la «ceremonia del té» tiene -para él- el efecto de orden. Es muy interesante que él use la palabra «orden»… La paz se define como «la tranquilidad en el orden». Por tanto, cuando él dice que:

-Me ordena, me tranquilizo, evito los berrinches.

En definitiva él se está refiriendo a la paz. Es muy importante que padres y madres oigan el esfuerzo de Ian en transmitir la importancia de las RUTINAS para los autistas.

Ver el canal de @ianmoche para el video completo. Nosotros nos centramos en los aspectos más técnicos, pero su canal es genial. Los animamos a participar y acompañarlo.

 
Sobrecarga sensorial
Nos sirve para entender qué es la SOBRECARGA SENSORIAL que sufren los niños autistas en la escuela, cuando las maestras no son conscientes del fenómeno que viven.