Neurodiversidad

Autismo y neurodiversidad

Concepto de neurodiversidad

La neurodiversidad es un concepto que  forma parte de la idea esencial de diversidad humana. Dentro de este concepto, no existe un tipo de cerebro o mente «normal» o «saludable» o un estilo «correcto». La dinámica social en torno a la neurodiversidad sería -desde esta perspectiva-  similar a la dinámica que se manifiesta en torno a otras formas de diversidad human: distribución desigual del poder social.

Concepto de neurodiversidad
Padres o madres con niños autistas han visto sufrir a su hij@ porque su entorno no puede decodificarse desde la neurodivergencia. Terapia o tratamiento no quiere decir estigmatización. Claramente. Quiere decir, facilitar la vida del neurodivergente.

Origen del término neurodiversidad

La palabra neurodiversidad se atribuye a Judy Singer, una científica social que se ha descrito a sí misma como «probablemente en algún lugar del espectro autista». Usó el término en su tesis de sociología publicada en 1999.(1)

El término representó un alejamiento de las teorías anteriores sobre la causa del autismo. Singer había estado en correspondencia con Blume como resultado de su interés mutuo en el autismo. La palabra apareció impresa por primera vez en un artículo de Blume en The Atlantic el 30 de septiembre de 1998, aunque no le dio crédito a Singer.

Neurodivergente vs neurotípico

Neurodiversidad y neurotípico

La especie  (en general) está formada por todos los individuos que la componen en toda su diversidad. No hay un tipo o modelo humano único, del cual cada una de las personas es una versión o caso particular. Todos los individuos constituyen el modelo humano, evolucionando colectivamente como especie. Por tanto, el modelo humano está formado por todos sus miembros con sus distintas cualidades. Desde esta perspectiva, no se puede decir que un individuo corresponda a ese modelo y el que el resto son variantes o aproximaciones.

Ahora bien, estadísticamente, hay comportamientos o modelos más repetidos que otros. Estos comportamientos neuronales se denominan neurotípicos. El neurotípico es el más abundante o aquel del que hay mayor número de individuos. Así, se denominaría neurodivergentes a las tipologías distintas de las más abundantes, en cualquiera de los sentidos.

Movimiento pro neurodiversidad en el autismo

Movimiento pro neurodiversidad 1. Primeras ideas

El movimiento por los derechos del autismo, también conocido como movimiento de la neurodiversidad, es un movimiento social que enfatiza un paradigma que ve el espectro autista como el  resultado de variaciones naturales en el cerebro humano. Esto dejar de lado la idea de una «enfermedad» que deber ser curada. El movimiento aboga por varios objetivos:

  • mayor aceptación de los comportamientos autistas;
  • servicios para mejorar la calidad de vida, en lugar de imitar los comportamientos de pares neurotípicos
  • reconocimiento de la comunidad autista como un grupo minoritario. 

Los defensores de los derechos del autismo creen que el espectro del autismo debe aceptarse como una expresión natural del genoma humano y adaptarse como cualquier otra condición. Esta perspectiva difiere de otros puntos de vista en los siguientes aspectos:

  • que el autismo es un defecto genético 
  • que se debe abordar con foco en los genes del autismo,
  • que es causado por factores ambientales

 

2. Propuestas del movimiento de neurodiversidad

El grupo  Autistics for Autistics lo describe de esta manera: «La neurodiversidad significa que, al igual que la biodiversidad, todos tenemos un papel que desempeñar en la sociedad … y debemos ser valorados por lo que somos. Incluidos en la vida pública, como la escuela y el empleo. Para los autistas no verbales, esto también significa un acceso equitativo y justo a la comunicación.» (2)  El movimiento de la neurodiversidad ve el autismo como:

Adopta el modelo social de discapacidad que se centra en eliminar las barreras de acceso en sociedad. Esto sería, que las personas discapacitadas puedan ser incluidas en lugar de querer «arreglar» a las personas con discapacidad. De esta manera, se alinea con los principios del movimiento más amplio por los derechos de las personas con discapacidad.

3. Autismo como discapacidad 

Autismo como discapacidad

El movimiento de autodefensa autista, formado por autistas, trabaja desde un modelo social de perspectiva de discapacidad. Por ejemplo, Autistic Self Advocacy Network describe su misión como «promover los principios del movimiento por los derechos de las personas con discapacidad con respecto al autismo». 

El modelo social de la discapacidad es especialmente importante para muchas personas autistas que han sido criadas para pensar que son «versiones rotas de lo normal». Un cambio del modelo médico al modelo social de discapacidad tiene ventajas en el mundo real. Por ejemplo: algunas empresas ajustan sus procesos de entrevistas de trabajo para que sean más accesibles a los solicitantes autistas, en lugar de presionar para que «actúen neurotípicamente». 

En este sentido, queremos destacar la publicación (que ya tiene varios años) de un artículo de la Harvard Business Review. Nos encanta el título: Neurodiversidad como una ventaja competitiva. Como sumario, incluyen el siguiente texto que es una joya, ya que está concebido desde el negocio y no desde la salud:

Muchas personas con afecciones neurológicas como el trastorno del espectro autista y la dislexia tienen habilidades extraordinarias, incluso en el reconocimiento de patrones, la memoria y las matemáticas. Sin embargo, a menudo tienen dificultades para adaptarse a los perfiles que buscan los empleadores.

Un número creciente de empresas, incluidas SAP, Hewlett-Packard Enterprise y Microsoft, han reformado sus procesos de recursos humanos para acceder al talento neurodiverso y, como resultado, están obteniendo ganancias de productividad, mejora de la calidad, aumentos en las capacidades innovadoras y un mayor compromiso de los empleados. 

4. Otros conceptos aportados por el movimiento

Los defensores de la neurodiversidad argumentan que los esfuerzos para eliminar el autismo no deben compararse, por ejemplo, con curar el cáncer, sino con la noción anticuada de curar la persona zurda.  No se trataría de menospreciar los desafíos que enfrentan las personas autistas. Más bien,  de señalar que muchos de estos desafíos se deben a desigualdades estructurales que pueden remediarse mediante el acceso equitativo y la aceptación de las diferencias autistas.

Los defensores del paradigma de la neurodiversidad tienen creencias heterogéneas,  pero son consistentes en la opinión de que el autismo no puede separarse de la persona autista.

 Algunos aspectos que el movimiento pide incluir:

  • oposición a las terapias que tienen como objetivo hacer que los niños sean «indistinguibles de sus compañeros»
  • promoción de adaptaciones en las escuelas y entornos laborales,  
  • inclusión de las personas autistas al tomar decisiones que los afectan. 

movimiento de neurodiversidad

Los defensores de la neurodiversidad se oponen a la investigación para una cura, creyendo que conducirá a la eugenesia. En cambio, apoyan la investigación que ayuda a las personas autistas a prosperar como son.  De hecho, sostienen que sólo un pequeño porcentaje de la financiación de la investigación se destina a las necesidades de calidad de vida de los adultos autistas. 

Los autistas estarían en desventaja en muchas organizaciones de derechos humanos, ya que rara vez participan en el liderazgo o la toma de decisiones dentro de las organizaciones. También habría estudios que muestran que la pobreza, los puestos no remunerados  y la falta de apoyo son las principales barreras para la mayoría de las personas autistas. 

 

Concepto de neurodivergencia en los tratamientos

En lugar de intentar «curar» a los pacientes autistas, los terapeutas buscarían ayudar a las personas autistas a prosperar como personas. Los acompañan en el proceso de encontrar formas de vida que estén más en armonía con sus disposiciones neurológicas naturales y ayudándoles a sanar de una posible opresión que se puede internalizar.

Más allá de esta perspectiva terapéutica, en ser autista neurodivergente no implica la ausencia de trastornos de personalidad o patologías neurológicas o psiquiátricas. Las personas con TEA tienen las mismas probabilidades de presentar patologías que el resto de los seres considerados neurotípicos. Y, como su camino es divergente, tal vez puedan confundir al terapeuta.

Neurodiversidad

3 ideas

 

  • La neurodiversidad es un punto de vista de que las diferencias cerebrales son parte de la «normalidad».
  • Las personas neurodiversas experimentan, interactúan e interpretan el mundo de formas únicas.
  • Este concepto puede ayudar a reducir el estigma en torno a las «dificultades» de aprendizaje y conducta.

Neurodiversidad como paradigma

1. Contraposición entre paradigmas

El paradigma dominante es el que patologiza los cerebros humanos que divergen de los considerados típicos. Desde esta perspectiva, estos cerebros tienen condiciones médicas que deben ser tratadas. Aunque, por otro lado, se dice claramente que el autismo no es una enfermedad y que, por tanto, no tiene “cura”.

El paradigma de la neurodiversidad abarca tal vez demasiados modelos.  Tal vez,  debería excluir a aquellos individuos cuyo funcionamiento está más gravemente afectado. A veces, la diferencia neurológica a veces puede producir discapacidad, pero al mismo tiempo sostiene que la discapacidad causada por la diferencia neurológica puede ser inseparable de las fortalezas que proporciona.

No existen científicos o psicólogos que crean que todos los cerebros son idénticos. Sin embargo, debido a los problemas que resultan de situaciones concomitantes al autismo, muchas personas creen que son desórdenes para los cuales se debe buscar un tratamiento o cura.

2. Paradigma de la patología

El paradigma de la neurodiversidad contrasta con el modelo médico del autismo, que considera al autismo como una patología. Quienes favorecen el paradigma de la patología, que se alinea con el modelo médico de la discapacidad, ven el autismo como un trastorno a tratar. Argumentan que los comportamientos atípicos de los individuos autistas son perjudiciales y, por lo tanto, deben reducirse o eliminarse mediante la modificación del comportamiento. Sus esfuerzos se centran principalmente en la investigación médica para identificar factores de riesgo genéticos y ambientales en el autismo. Aquellos que favorecen el paradigma de la neurodiversidad, que se alinea con el modelo social de discapacidad, ven el autismo como una variación que ocurre naturalmente en el cerebro.

Los defensores de este paradigma creen que la investigación médica es necesaria para abordar la «epidemia de autismo», reducir el sufrimiento y proporcionar los mejores resultados para las personas autistas. Areas de enfoque:

  • investigación etiológica,  
  • diagnóstico y tratamiento,
  • medicamentos,
  • intervenciones conductuales y psicológicas,
  • tratamiento de afecciones médicas coexistentes. 

3. Paradigma propuesto

Los defensores de la neurodiversidad argumentan que los esfuerzos para eliminar el autismo no deben compararse, por ejemplo, con curar el cáncer, sino con la noción anticuada de curar la zurda. Sus esfuerzos de promoción se centran principalmente en la aceptación, la adaptación y el apoyo a las personas autistas como «neuro-minorías» en la sociedad. 

Al mismo tiempo, se propone re-conceptualizar el autismo y las condiciones relacionadas en la sociedad mediante las siguientes medidas:

  • reconociendo que la neurodiversidad no requiere una cura;
  • cambio  del lenguaje de la nomenclatura actual basada en «condición, enfermedad, trastorno o enfermedad»;
  • ampliación de la comprensión de la vida sana o independiente
  • reconocimiento de nuevos tipos de autonomía;
  • otorgamiento a las personas no neurotípicas de un mayor control sobre su tratamiento, incluido el tipo, el momento y si debería haber tratamiento. 

4. Algunas ventajas del paradigma del autismo como trastorno médico

Los argumentos a favor de que se siga considerando al autismo y a otras «condiciones» como trastornos médicos son los siguientes:

  • El comportamiento autista muchas veces presenta dificultades significativas para la misma persona y su entorno.
  • El comportamiento autista hace que sea difícil integrar a la persona afectada a las actividades de la comunidadneurotípica. Esto puede traer sufrimiento tanto de la persona con TEA como a su familia.
  • Algunos autistas pueden tener un comportamiento agresivo y de autolesiones. Esto es perjudicial tanto para la persona afectada como para quienes la rodean.
  • Hay muchos autistas que no pueden expresar sus opiniones acerca del autismo. Dentro de la neurodiversidad, existe otra diversidad, un amplio espectro de diferentes condiciones.
  • De hecho, existe un “diagnóstico” del autismo que no es, simplemente, la constatación de que ese individuo parece comportarse de modo diferente.

Desde nuestro punto de vista, es muy importante, que el autismo se siga considerando como trastorno médico a nivel legislativo. Incluso, debiera impulsarse su incorporación específica en los países que no lo han hecho aún. Esto facilita económicamente el acceso a los servicios de salud y la cobertura de prestaciones médicas que son imprescindibles en la mayoría de los casos.

Finalmente, creemos que nos hallamos en un momento bisagra de conocimientos sobre el autismo.  Cada uno puede ir mejorando la comprensión propia y ajena del fenómeno. La diversidad dentro de la neurodiversidad.  

Nuestra opinión

niño neurodivergente

Consideramos que es un gran aporte la introducción del concepto de neurodivergencia en la comunidad de personas y familias con TEA. Es una perspectiva positiva que abre enormes horizontes de trabajo. También ofrece aspectos teóricos de base que pueden utilizarse para interpretar conductas y decodificar aspectos que parecían más oscuros. Y para, de a poco, ampliar la capacidad social de entender la diversidad del ser humano.

Dicho esto, aconsejamos a las personas autistas y a su familias no dejar de lado aspectos en los que se había avanzado por el lado más “tradicional” de los diagnósticos y terapias de acompañamiento. ¿Por qué? Porque justamente la palabra divergencia hace referencia a que hay una desviación de un paradigma típico (mayor cantidad de individuos). Los individuos divergentes en una familia típica o en un sociedad tipificada, necesitarán usualmente acompañamiento de adaptación.

Padres o madres con niños autistas han visto sufrir a su hij@ porque su entorno no puede decodificarse desde la neurodivergencia. Terapia o tratamiento no quiere decir estigmatización. Claramente. Quiere decir, facilitar la vida del neurodivergente.  

Otro aspecto es que no todos los grupos pueden sentirse cómodos con la utilización del término discapacidad para referirse al autismo. En muchos países de lengua castellana, se ha tratado cuidadosamente de reemplazar el término por el concepto de «capacidades diferentes«.  Esta frase se alinea mucho mejor con el término de neurodiversidad. 

(1)  The thesis framework built on the British based “Social Model of Disability”, which augmented by the work of American disability thinkers, especially that of Deaf theorist Lennard Davis. A thesis presented to the faculty of Humanities and Social Sciences in partial fulfilment of the requirements for the degree of Bachelor of Arts Social Science (Honours), Faculty of Humanities and Social Science, University of Technology, Sydney, 1998. Approximately 17,000 words.
(2) "Raising the Neurodiversity Flag at Toronto City Hall!". A4A Ontario. Retrieved 16 November 2019.

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