AUTISMO EN THE A WORD
The a word: familia, paternidad y autismo
Cómo impacta el diagnóstico del autismo dentro de una familia
El drama de BBC One, que finalizó su tercera temporada a principios de junio de 2020, cuenta la historia de Joe, un niño con autismo. Es la historia de una familia normal (los Hughes), que vive y trabaja como cualquier otra familia. De pronto, su hijo menor es diagnosticado con autismo. Ya no sienten que son una familia «normal». A partir de entonces, la serie gira en torno a cómo impacta el autismo dentro de una familia. De pronto, la dinámica interna, no será la misma nunca más.
Inicialmente, Joe Hughes, de 5 años, muestra signos claros de problemas de comunicación y se aísla escuchando música pop con sus audífonos azules y negros. Conoce al dedillo las canciones que escucha: letra y música. Al principio, sus padres, Alison y Paul, parecen ajenos a su falta de comunicación social, y se preguntan por qué Joe no integra a sus compañeros a su vida. En algún momento, comprenden que, si quieren que su hijo supere la barrera de la comunicación, son ellos los que tienen que cambiar.
Cómo aprender a vivir con el autismo en la familia
Como ya dijimos en varias oportunidades, el objetivo de la Tienda no tiene un carácter académico. Específicamente, es una página de difusión sobre temática del espectro autista y un sitio donde se pueden adquirir productos para la vida cotidiana con TEA. Sin embargo, hay aspectos del autismo que están en áreas no tan definidas. Y esta serie nos pone en ese lugar.
No podemos evitar señalar que la familia con un niño con TEA podría mirar la primer temporada lentamente. Frenando, y volviendo a ver luego. Incluso, si se pudiera contar con un especialista presente a la hora de analizarla, sería muy beneficioso.
Comentarios sobre el estrés parental frente al autismo
¿Qué se puede aprender de ese particular diagnóstico del autismo dentro de la familia de Joe? Algo que nos parece clave: la resistencia a aceptar la diferencia. Por eso, desde el primer episodio vemos a Paul y Allison (los padres de Joe) tratar desesperadamente de que su hijo sea igual a los demás. Incluso, pensamos que quieren simplemente que Joe sea una prolongación de ellos mismos. Alguien en quien proyectar ilusiones personales y expectativas. Un hijo que alimente su ego… del modo en que ellos imaginan que debe presentarse.
Nos interesa señalar que, vistas con serenidad, hay decenas de escenas en las que uno podría preguntarse: ¿qué tiene de malo el comportamiento de Joe? ¿por qué se sienten los padres decepcionados?.
Paul y Allison parecen culturalmente programados con esquemas de conductas «buenas y malas»… y jamás se han preguntado los porqués. Por ejemplo: si el niño corre peligro físicamente, tiene lógica interrumpir su actividad y explicarle por qué. Pero, si Joe está simplemente en un árbol mirando, mientras los compañeros de escuela están jugando, ¿para qué forzarlo a socializar? Porque están programados para pensar que todos deben estar juntos haciendo lo mismo. Si se los preguntan teóricamente, dirían que aceptan las diferencias. En realidad, no lo hacen. Finalmente, están llenos de prejuicios que les impide simplemente disfrutar de las diferencias de Joe. Y, esas diferencias hacen a Joe único e irrepetible.
Otros detalles sobre The a word
La génesis del libro y la serie The a word
El escritor Peter Bowker, nacido en Stockport, es el guionista de la serie. Previamente, y durante 12 años, enseñó a niños con graves discapacidades de aprendizaje, muchos de los cuales tenían autismo. La inspiración provino de la serie israelí Yellow Peppers que muestra: “una familia disfuncional con, un niño que está en el espectro autista. Comenta al respecto: “Sentí que estaba dando permiso para escribir sobre mi propio material y entenderlo. A medida que avanzaba la serie, me alejé más y más del original». La idea del autismo dentro de una familia, en su etapa inicial ya estaba en marcha.
Max Vento, que no es autista, interpreta al personaje central del drama, Joe. Dice Browker que: “Decidimos que era demasiado pedirle a un niño de cinco años con TEA que interpretara a otro niño del espectro. Cuando elegimos personajes mayores con autismo, siempre insistimos en que el actor es alguien en el espectro». La música es otra característica destacada del programa, con Joe tocando clásicos del post-punk a través de los auriculares pegados casi permanentemente a su cabeza.
El comentario de un periodista que vive el autismo dentro de la familia
El periódico The Guardian, publicó una crítica, apenas salidos al aire los primeros tres capítulos de The a word. El artículo está escrito por un periodista que tiene una hija autista. Por tanto, nos parece interesante su perspectiva, que une la visión profesional con la vivencia familiar. A continuación, incluimos algunos párrafos del artículo que puede leerse directamente de su original en inglés, aquí.
«Es un drama atractivo, escrito por el experto Peter Bowker sobre una familia que debe aceptar el autismo de Joe, de cinco años. Lo que lo hace tan fácil de mirar es que se trata de mucho más que autismo: amor, lujuria, rupturas familiares, rivalidades, envejecimiento, muerte, todo está ahí.
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Bowker, quien enseñó a niños con discapacidades de aprendizaje durante 14 años, captura maravillosamente las frustraciones de Joe y su familia. Sin embargo, lo que le falta al drama hasta ahora es humor e irreverencia. Sí, los comentarios inapropiados del abuelo de Christopher Eccleston son divertidos, pero el mismo Joe, interpretado con perfecta opacidad por Max Vento, ni siquiera te hace sonreír. La mayoría de los padres encuentran a sus hijos autistas realmente divertidos, a veces porque quieren serlo y, a veces, porque su falta de sutilezas sociales es graciosa.
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La otra cosa que me impactó es la negación de los padres: la palabra A es autismo, porque la madre de Joe no quiere escucharla en voz alta por temor a que Joe sea etiquetado. La mayoría de los padres de autistas estamos desesperados porque sus hijos sean etiquetados. Particularmente, porque cuando tienen un nombre para el comportamiento pueden comenzar a obtener la ayuda que necesitan. Nuevamente, la negación mejora el drama.»
The a word y la serie Atypical
Aparentemente, el tema del autismo está corriendo como fuego entre las series televisivas. Centradas en la familia, identificamos a The a word y a Atypical, que ya comentamos en el sitio. Sin embargo, hay varias diferencias notorias. Atypical comienza la serie con su protagonista Sam como un adolescente. Es verdad que se muestran flashbacks de los momentos en que el médico les da el diagnóstico del autismo. También, de la negación inicial de su padre y del esfuerzo por normalizar la situación de Elsa, su madre.
De todos modos, esos flashbacks no son lo suficientemente prolongados como para poner a un actor de pocos años a interpretar el papel de un niño con autismo. Lo que llamativo en The a word, es la decisión de estructurar todo un programa en torno a un niño pequeño con TEA y su familia. Eso, como ya dijimos, implicó la decisión de elegir un actor de corta edad y ponerlo en un exigente rol protagónico.
También, debemos decir que Atypical está más cercano a la comedia y The a word al drama. Sin embargo, sus estilos no son excluyentes entre sí.
Comentario final sobre la serie
Estar dentro del espectro significa que todos son únicos. No todos los autistas encajas perfectamente en una caja predeterminada. Y, en última instancia, quizá Joe encaja demasiado bien en su caja. Obviamente, estamos hablando de un programa de ficción. Y es necesario estereotipar para poder predecir el guión. Pocos programas pueden ser realizados como Love on the Spectrum. El formato de docuserie o docu-reality del programa australiano es único.
De todos modos, The a word es un programa para ver. Y comentar. Sin ninguna duda. Durante tres temporadas, The A Word ha sido ampliamente elogiada por su descripción honesta del autismo y las tensiones que esto desata en una familia. También, por su parte divertida y alegre. Los paisajes agregan belleza.